NPO法人心臓病の子どもを守る京都父母の会について

  

   <設立趣旨>

1965(S40)年、田里健二医師を中心とする有志により「心臓病の子どもを守る京都父母の会」が発足し、育成医療の全額公費負担、小児慢性特定疾患として内科的治療の無料化の実現、保健所や学校での心臓健診の実施、学校での管理指導等について京都府・京都市に要望し、実現しました。

50年前は手術の成功率が低く、幼稚園等の入園も容易ではありませんでした。社会から隔絶された子ども達の笑顔ために、1975(S50)年、心臓病児のための自主保育の場「パンダ園」を設立しました。先達の必死の思いを受け継ぎ、今日まで多くのボランティアでパンダ園を支えてきました。助かる命が多くなった今ではQOLの向上を主な目的とし、心臓病児だけでなく、様々な病気を抱えた子ども達も共に過ごす場所になっています。医療の進んだ現在でも、我が子に障害があるという思いがけない出来事に、多くの保護者は戸惑いを受けます。病院では子どもの病気の治療などは行いますが、保護者への心のケアや、障害者団体の紹介などは行き届いていない現状があり、辛い思いを抱え込んでしまいます。パンダ園では毎週2回(火・金)に保護者と子どもたちで集い、 同じ悩みを持つ家族や、経験豊かな保育士と共に、成長を見守り、励まし合っています。また子ども達が豊かに育つように、ボランティアの皆さんが心を込めて作る美味しい給食があります。イベントではコンサートやサマーキャンプなどを企画し、保護者同士も交流する機会を設けています。そして専門家を招聘し、医療、福祉などの相談会も開催しています。

 また、パンダ園では病気のない子どもも受け入れています。一般的な障害者施設は障害者専用です。しかし社会では多くが障害を持たない人たちであり、価値観も様々です。「いろんな人がいて当たり前。みんな同じ大切な命」という感覚は、障害の有無に関わらず大切なことであり、その感覚は幼いほど自然に身に付いていきます。私たちは障害を持った子どもとその家族を支えるだけでなく、障害者への良き理解者を増やすことも目的としています。

  病児の保育以外に、兄弟姉妹のケア、卒園生の就学相談、子どもを亡くした家族のケアをする活動もしています。創立から現在まで、必要とされてきた本団体を、これまで任意のボランティアで運営してきました。しかし息の長い活動を続けるためには、組織を整え、NPO 法人として運営を行い、次世代を担う若い方々にもっと協力していただけるよう、社会的認知度を上げる必要があります。そしてこれから生まれてくる全ての子どもが、素晴らしい命であり、希望であることを伝えられる場所であり続けたいと願っています。