お知らせ―2022まで

2022.12.26

2022年守る会クリスマス会

2022年12月26日、心臓病の子どもを守る京都父母の会のクリスマス会を開催しました。

 

今年は「影絵人形劇団むむのこ」さんが、人形劇と光る影絵を上演してくださいました。

 

まずは「おいもでプー」の人形劇。

ブタさんが、おいもを食べるたびに…。

ユーモラスなブタさんの動きにみんな大笑いでしたね。

 

体操で体を動かした後は、光る影絵「どうぶつウキウキうんどうかい」

 

会場を暗くしたら、不思議に光る動物たちにびっくり!

光りながら、元気に動き回るどうぶつたちの運動会がとても楽しくてあっというまの1時間でした。

 

帰りには、ある絵本やさんからの絵本のプレゼントを2冊、

チクチクの会さんからの手作りのクリスマスプレゼントを1つ選んで、

会を応援してくださる方からの果物とカレンダーと、奈良の良子先生から届いた手描きのカードももらって、

お土産いっぱいになりました。

 

外は寒くても、温かい気持ちになってくれたらうれしいです。

 

子ども26人、大人28人、合計54人の参加でした。

お手伝いにきてくださった大学生のお兄さんたち、人形劇の後片付けを手伝ってくれた

子どもたちもありがとうございました!

 

来年の「守る会」は、皆さんと一緒に、また新しいことに挑戦できたらいいなと思っています。

 

 


2022.10.16

2022年秋のリクリエーション~ ちょっと早いハロウィン!

2022年10月15日(土)秋レク🍂

 

ちょっと早いハロウィンを賀茂川河川敷で楽しみました。

 

工作したりゲームをしたり。そしてスペシャルゲストに大道芸のたっきゅうさんをお迎えしてのショータイム。青空と大文字山をバックに繰り広げられる大技の数々に子どもも大人も引き込まれました。

 

ショーの後は子どもたちも皿回しなど体験させてもらい、「回せたよ!」と得意そうに目を輝かせていました。

ワクワクドキドキの経験になりました。


2022.8.30

認定特定非営利活動法人(認定NPO)として認定されました

2022年8月30日、京都市役所において、心臓病の子どもを守る京都父母の会が、認定特定非営利活動法人(認定NPO)としての認定を受けるための認定式が行われました。

 

認定・特例認定NPO法人制度とは

NPO法人のうち運営組織や事業活動が適正で公益の増進に資する法人が、一定の要件を満たす場合、所轄庁から認定・特例認定を受けることにより、税制上の優遇措置が適用される制度です。

コロナ禍では、対面での支援に様々な困難があり、病児と家族が孤立しがちになっています。

しかしながら必要とされている方々に居場所を確保するため、ここで会の運営基盤を

強固にし、社会的信用度を高め、いつも寄り添える安心できる場所を次の世代に引き継いでいきたいとの思いからの大きなチャレンジでした。

この数か月、京都市職員の方の丁寧なサポートをいただきながら、膨大な申請書類を準備しました。当会の公益性、法令等を遵守した適切な組織運営を評価していただけたことに心より感謝申し上げます。

これからも、変わらない温かさのまま、子どもたちの笑顔を守っていきたいと思います。

今後とも皆様の応援をよろしくお願いいたします。

 

京都市情報館ホームページ

京都市自治会・町内会&NPOおうえんポータルサイト
 
内閣府ホームページ

 

 

 


2022.8.28

第1回ティーンズパンダの会

今日は、少し大きくなったパンダっ子たちの交流会、

ティーンズパンダの会を開催しました。

ティーンズは、最年長は高校2年生から10歳まで。その弟妹たち、ママとパパも加えて、総勢22名の参加となりました。

Zoomで参加してくれた6年生もいました。

久しぶりの再会に、ちょっと緊張しつつも、

ゲームや自己紹介をしながら、学校のこと、趣味のこと、ゲームやアニメ、好きな音楽の話などをするうちに、緊張は徐々にほぐれていきました。

体育の授業や修学旅行のこと、部活や塾、大きくなるといろんなことが気になります。

ママとパパは、別の部屋で、子どもたちの成長に伴う悩みなどいろんな話をしました。

球技に興味があるけれど…、ティーンズパンダの会でいろんな球技を体験できたらいいな~etc.

サッカー、野球、卓球、バレーボール…、得意な方があればぜひご連絡ください!


2022.8.25

第2回Zoomでおしゃべり会

8月21日(土)の夜は、2回目となるZoomでのおしゃべり会。

今回はInstagramでこの集まりを知った方も福岡から参加してくださいました。病気のこと、1人生活のこと、子どもの頃のこと、、、明るく前向きに話をしてくださる姿に、とても元気をいただきました。

21時からスタートでしたが、寝る前に参加してくれた子ども達もいて、楽しそうに近況報告をし、また真剣に大人の話を聞いて質問も出ました。

青年達も参加してくれました。大学生、就活真っ最中、社会人10年目、、、それぞれの場所から、今思っていることを語ってくれました。

様々な子育ての悩みや、しんどさも共有しました。その場で解決とはいかないけれど、それぞれの経験や知識や繋がりを語り合い、大変勇気付けられました。

オンラインで空間は離れていても、不思議に心が繋がって、時には涙も出てしまう新たなコミュニティは、コロナ禍でも豊かな繋がりを持てることを教えてくれます。

今回も3時間あっという間に過ぎてしまいました。途中参加、途中退室の気軽さもよいですよ。

これからも継続して開催したいと思います。

参加したことのない方、お待ちしています!


2022.8.10

夏のつどい

8月9日(火)

今年の夏の集いは5つの遊びメニューを準備。

うちわ作り、スイカコーデ作り、花火影絵作り、カラー寒天遊び、氷遊び。

午前と午後と、家族単位で、それぞれの遊びを回れるように工夫しました。

家族で何から遊ぶか考えて注文。先生が遊びセットをテーブルに運ぶ、遊びのレストラン。

作った物をファッションショーでみんなに見てもらったり花火を披露したりしました♪

お家ではなかなか出来ない遊びがいっぱいと子どももママも楽しんでくれました

最後はお土産くじをして帰りました。

またみんなの笑顔に会える日を楽しみにしています♪


2022.8.2

パンダらんど~家族で夏のお楽しみ会

毎日ニュースで報告される感染者数の急激な増加、病院の医療体制の厳しさなど感染の不安がこれまで以上に高まっていることを受け、入念な準備をしていた3年ぶりのキャンプですが、断腸の思いで直前に中止しました。

楽しみにしてくれていた子どもたち、スケジュールを調整し家族全員の健康管理に当たってくださっていた保護者の方には本当に申し訳ない思いでいっぱいです。

そのような中、少しでも夏の楽しい時間をご家族で過ごしていただけないかとキャンプ2日目にあたる8月1日(月)にパンダ園に遊びに来ていただく企画をし、今日「パンダらんど~家族で夏のお楽しみ会」を開催しました!

家族単位で安心して参加していただけるように、3部の入れ替え制で、6つのコーナーを作りました。

♪人形劇遊びコーナー・・・スポンジで顔を作る  

              舞台で動かして遊ぶ 

♪ちゃんこどうぞ・・・お相撲さん箱にちゃんこをあげるチャレンジ!

           風船をお相撲さんの箱に何分で入れられるかな。

♪絵合わせチャレンジ・・・25セットあるカードを全部何分でペアにできるかチャレンジ!

♪くるくる凧作り・・・模様を描く又はシールを張る→切る→サルカンを付ける

           (幕をバックに写真)

♪ビンゴゲーム・・・ビンゴカードにシールを貼る→くじを引く→くじと同じシールに〇を付ける

          ビンゴになったら景品をもらう

♪めざせスカイツリー・・・家族で紙コップタワー高さチャレンジ!

           完成したら家族写真!

♪おみやげコーナー・・・恒例のお土産引き

 

インスタ映えするスポットもいくつか作って、涼しいお部屋で2時間ずつ、ゆっくり楽しく遊ぶことができました。

久しぶりに会えた卒園生の子どもたちの成長に驚いたうれしい一日になりました。

 

2022.6.7

2022年度公益財団法人京都オムロン地域協力基金「京都ヒューマン賞」贈呈式

 

NPO法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会が、公益財団法人京都オムロン地域協力基金(理事長:立石文雄、オムロン株式会社 取締役会長)より、2022年度「京都ヒューマン賞」を受賞しました。本日、午前11時より京都リーガロイヤルホテルにて、古川博規京都府副知事、門川大作京都市長ご臨席のもと、贈呈式が執り行われました。

守る会からは、創立者夫人田里雅代様をはじめ、理事、給食ボランティア、卒園児保護者卒園児ら合わせて16名ほどが出席しました。

 

 

江原郁子理事長によるご挨拶を掲載し、お礼の言葉とさせていただきます。

 

本日は数ある団体の中から、「2022年度 京都ヒューマン賞」に私共「NPO法人心臓病の子どもを守る会京都父母の会」を選出してくださり、またこのように晴れがましい場を設けていただき感謝申し上げます。

コロナ禍において福祉を取り巻く環境は大変厳しく、社会的弱者にも自助努力を求められる時代となっております。

そのような中、公益財団法人 京都オムロン地域協力基金におかれましては、規模に関わらず地道に活動している人々にスポットライトを当て、このように応援してくださり、どれほどの励みになりますことか、言葉では言い尽くせません。誠にありがとうございます。

 

私共の会は1965年に心臓病の子ども持つ父であった田里健二医師とその賛同者によって発足しました。

当時の心臓病児を取り巻く環境は大変厳しく、成功率の低い手術に多額の費用、周囲の理解の無さ、教育環境の不備、また手術の輸血用の血液まで自分たちで集めなければならない状況でした。

しかしながら、先人の粘り強い努力と訴えにより、病児を取り巻く環境は劇的に良くなり、また医学の進歩により助かる命も増えました。今このように評価していただいているのも、厳しい状況を変えるために必死で闘ってきた先人たちのおかげであります。

 

必要とされている支援は、時代と共に変化してきました。今、私たちに求められている支援は病児を育てる家族に寄り添い、共にその成長を喜び、応援することだと考えています。核家族化が進み、ましてコロナ禍での子育ては、健常児であっても過酷です。その不安や孤独を解消し、子どもの成長を共に見守る伴走者として、様々な活動を行っております。これからも病児とその家族、そして子育てに困難を感じておられる方達に、元気を与えられる場を提供し続けられるよう、努力する所存です。

 

最後になりましたが、公益財団法人 京都オムロン地域協力基金様の益々のご発展を祈念いたしまして、ご挨拶とさせていただきます。

本日は誠にありがとうございました。

 

 (*写真は、公益財団法人京都オムロン地域協力基金様より提供していただきました)

 

2022.6.5

ママランチ会&おもちゃと絵本交換会のお知らせ

 

5月にはパンダ園でママカフェや子ども服古着交換会を開催し、楽しい時間を過ごしましたが、

6月には、2つの会を予定しています。

 

🌸6/10(金)  ママランチ会11:00〜13:30  

 申込制 6組限定、あと3組です! コーヒー付き給食500円 

おいしくて懐かしい給食を再び! 胡麻和え?すきこぶ?何が出るかはお楽しみ!

 

卒園児ママを対象にしていますが、お友達を紹介したい場合はご連絡ください。

7月15日(金)にもママランチ会Part2を計画しています。

 

 

🌸6/24  おもちゃ&絵本交換会

 10:00〜12:00 こちらはどなたでも来ていただけます。

 もう遊ばなくなったおもちゃ、読まなくなった絵本がある方は、次の日にお持ちよりください。

 (6月10日、17日、21日 10時〜17時)

*14日(火)に受け取りができなくなりました。他の日にお願いいたします。

お問合せお申し込みは、パンダメールまで。
pandadeasobo@yahoo.co.jp

 


2022.6.3

理事長交代のお知らせ

令和4年6月3日付けで、特定非営利活動法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会理事長が杉本寿一から江原郁子へ交代いたしましたので、ご報告いたします。

 

 

理事長退任のご挨拶

 

謹啓 深緑の候 ますますご清祥のことと拝察いたします

平素は格別のご高配を賜り厚くお礼申し上げます

さて 私 儀

このたび 心臓病の子どもを守る京都父母の会理事長を退任いたしました

在任中に皆様から賜りましたご厚情に対し厚く御礼申し上げます

後任には、江原郁子が就任いたしましたので今後とも私同様一層のご支援ご厚情を賜りますようお願い申し上げます

 

まずは略儀ながら書中をもってご挨拶申し上げます

                              敬 白

 

                  令和4年6月吉日

                  特定非営利活動法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会

                                  前理事長 杉本寿一

 

 

理事長就任のご挨拶

 

謹啓 深緑の候 ますますご清祥のこととお慶び申し上げます

平素からの心臓病の子どもを守る京都父母の会活動にご協力ご支援を賜り厚くお礼申し上げます

さて 私 儀

このたび杉本寿一理事長の後任として 6月3日をもちまして理事長に就任いたしました

微力ではございますが心臓病の子どもを守る京都父母の会の運営につきまして最善を尽す所存

でございますので 前任者同様格別のご支援ご厚情を賜りますようお願い申し上げます

                              敬 白

 

                令和4年6月吉日

                 特定非営利活動法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会

                                 理事長 江原郁子
理事長あいさつ

 


2022.5.25

パンダ園子ども服古着交換会のご案内

日時:2022年5月27日(金)10時-12時

場所:パンダ園

 

身近なSDGs❤

 

サイズアウトした子ども服をお持ちよりください。
どれでも50円!

 


2022.4.7

2022年度公益財団法人京都オムロン地域協力基金「京都ヒューマン賞」

このたび、NPO法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会が、公益財団法人京都オムロン地域協力基金(理事長:立石文雄、オムロン株式会社 取締役会長)より、2022年度「京都ヒューマン賞」を受賞することが決定しました。6月に授賞式が予定されています。

ニュース 2022年度「京都ヒューマン賞」の授賞団体を決定

1965年に有志によって始まった当会は、50年以上にわたり、心臓病児とその保護者・きょうだいたちを繋ぎ、共に育ち合うことを大切にしてきました。
新型コロナウィルス感染症の拡大など、困難な時期が続いていますが、顕彰していただいたことを励みに、これからも多くの方に、温かい居場所があることを伝え、活動を続けていきたいと思っています。


2021.12.25

2021年クリスマス会 ひみちゃたいによる人形劇配信

クリスマス🎄🎁🎅
今日はパンダ園からのクリスマスプレゼント、ひみちゃたいによる人形劇がありました。
会場参加のご家族、スタッフは、33名でした。そして病院やおうちで配信を見てくださる方は、50名ほどになる予定です。
保育スタッフによるクリスマスの手遊び歌、そして、「かくれんぼしているのだあれ?」
「とらちゃん!」「パンパンパンくんのゆうびんやさん」3つの人形劇は、どれも楽しくておもしろくて、みんなの笑顔がいっぱいの会になりました。
すてきな人形劇を見せてくださったひみちゃたいのおふたりに心より感謝申し上げます。
チクチク会さんからの手作りのプレゼント、株式会社サザビーリーグリトルリーグカンパニー ロンハーマン事業部様からいただいた絵本など、守る会・パンダ園のことを思ってくださるたくさんの方に、温かい思いを届けていただきました。
2021年は新型コロナウィルスの感染拡大により、通常の保育が出来ない期間が長く続き、またみんなが楽しみにしている夏のキャンプも実現できず、病気の子どもたちと保護者には辛い年でもありましたが、「今できること」を考えて工夫して過ごすことができました。
2022年、新しい一年が、希望に満ちた年になりますように!
パンダ園への見学や入園を考えてくださる方は、いつでもご連絡ください🐼

2021.11.27

「命あるがままに~医療的ケアの必要な子どもと家族の物語」講演会

講演会「命あるがまままに~医療的ケアの必要な子どもと家族の物語」

本日、会場参加30名ほど、またオンラインお申し込みを110名以上の方からいただき、この大きなイベントを無事に開催することができました。

医療的ケア児を授かった体験を語ってくださったパンダ園卒園生のご家族、医療的ケア児とそのご家族との出会いと、あるがままの命の輝き、そして地域社会のサポート、ボランティアの大切さを教えてくださった野辺明子さん、参加してくださった皆様、後援で応援してくださった各団体の皆様に心より感謝申し上げます。

今日のイベントが、医療的ケア児とそのご家族の元気に繋がる一助となることができればうれしく存じます。

今日は、心臓病の子どもを守る京都父母の会の設立者で小児科医でもあった田里健二先生の命日でもありました。

会場には田里先生の奥様が来てくださり、小さな花束をお贈りすることができました。

 

当会は、50年以上前に、医療制度が整っていなかった中、必死の思いで子どもたちの命を守ってこられた先輩方のご努力により誕生しました。その思いを引継ぎ、これから生まれてくる全ての子どもが、素晴らしい命であり、希望であることを伝えられる場所であり続けたいと願っています。


2021.10.23

京都紫野ロータリークラブさんよりの遊具の贈呈式&芋ほり交流会

京都紫野ロータリークラブさんとの、遊具の贈呈式と芋掘り交流会が行われました。
贈呈式の後、畑に移動して芋の蔓を刈っていただき土をほぐしてもらい、小さな子どもたちでもお芋が抜きやすいようにスタンバイ。
お陰で初めて畑デビューした子どもも楽しくお芋掘りをすることができました。
計画では卒園生に呼びかけての大きなイベントにする予定でしたが、コロナ禍を考慮して最少人数での開催となりました。
少し残念でしたが、その分ゆったりと交流の時を過ごせました。
子ども達を優しく見守りサポートしてくださった京都紫野ロータリークラブの皆様に感謝致します。
遊具で楽しく遊びながらいろんな成長を見せてくれる子ども達と見守るママ、パパの笑顔がこれからも繋がっていくよう守る会も頑張ります!


2021.10.14

京都障害児者親の会協議会コンサートのご案内

参加ご希望の方は、パンダ園までメールで申し込んでください。

車で来場予定の方は、車高が2.1メートル未満または以上の別、車名、ナンバーの申告が必要ですので、合わせてお書き添えください。


2021.10.3

秋のレクリエーション報告

2021年10月2日(土)賀茂川で秋レクリエーションを行いました。☀️
秋晴れの空の下、たくさんの笑顔が集まりました😀😀😀
コロナ禍で対面行事を控えていたので久しぶりの再開となり、子どもも大人も喜びにあふれていました。
ポリ袋を繋げて作った大きなバルーンに絵を描き飛ばしたり、様々なコーナー遊びや土手滑りを時間いっぱいまで楽しみました。

2021.8.10

オンライン夏の集い&おとなのおしゃべり会報告

8月7日(土)午前と、本日8日(日)午後に行われたオンライン夏の集い、 各回、たくさんのご家族にご参加いただき、無事に終了しました。 クリスマスに人形劇をオンラインで楽しみましたが、今回は、初めての双方向のやりとりのある1時間半のプログラムに挑戦しました。 歌、1分間の家族自己紹介、三択クイズ。 パペットほうきぼしさんによる仕掛けかみしばい「おだんごころころ」は、Eテレの昔話劇場を見ているようなクオリティでした。📺 変身ゲーム、バナナ体操🍌、キャッチボールクイズ、おうちの中にある「赤くてまるいもの、緑で長いもの、白くてふわふわのもの」を探そう!ゲームと盛りだくさんのプログラムの後、 クライマックスの「ばばばあちゃんのなぞなぞ紙芝居」は、子どもたちも大人も大笑いしながら楽しみました。 みんなに生で会えない夏の集いは、残念ではありますが、オンラインのおかげで、遠方の卒園生の家族にもご参加いただけました。

7日(土)の夜には、オンラインおとなのおしゃべり会を開催しました。
本当は、キャンプの夜、子どもたちが寝静まってから、おしゃべりしていた会なのですが、
キャンプができない夏が続いています。
昨晩は、10数人が入れ替わり集まって、ゆるいおしゃべりを楽しみました。
病気の子どもの親になって、どうやって情報を収集したか、行政への思い、パンダ園での出会い…インドの生活事情にいたるまで…。
寝かしつけ中のおうちは最初は筆談でご参加。
まだまだ寝ない子どもたちの参加もありました。
遠くに住んでおられる卒園生ご家族にも会えて、近況も伺えてうれしかったです!

2021.7.6

オンライン夏の集い&おとなのおしゃべり会

毎年夏に行われている「サマーキャンプ」は残念ながら中止といたしますが、オンラインで「夏の集い」を開催したいと思います。夜は大人のおしゃべり会も!どうぞ奮ってご参加ください。

いずれも会員限定のイベントですが、入院中や自宅療養中の会員以外のお友達にも紹介したいという場合などありましたらメールでお問い合わせください。
申し込みは、メールまたは下のフォームからお願いします。次のメールアドレスからのメールを受信できるアドレスからお願いします。
pandadeasobo@yahoo.co.jp
 


 

 

 

 

オンライン夏の集いのスペシャルゲストは、

パペットほうき星さんです!お楽しみに!



2021.6.30

第57回日本小児循環器学会総会・学術総会 市民公開講座のご案内

第57回日本小児循環器学会総会・学術総会 市民公開講座のご案内をシェアさせていただきます。 2021年7月11日(日)15:20~16:50 オンライン開催・無料 「みんなで考えよう!心臓病のある人の“withコロナ時代”の生き方」

2021.6.26

日本小児科学会と日本小児循環器学会より新型コロナワクチンについてのお知らせ

新型コロナウイルスワクチン接種について、日本小児科学会と日本小児循環器学会からお知らせが届きました。

日本小児循環器学会

https://jspccs.jp/

 

日本小児科学会

https://www.jpeds.or.jp/

 

<要旨>

子どもを新型コロナウイルス感染から守るためには、周囲の成人(子どもに関わる業務従事者等)への新型コロナワクチン(以下、ワクチン)接種が重要です。

重篤な基礎疾患のある子どもへのワクチン接種により、新型コロナウイルス感染症(以下、COVID-19)の重症化を防ぐことが期待されます。

健康な子どもへのワクチン接種には、メリット(感染拡大予防等)とデメリット(副反応等)を本人と養育者が十分理解し、接種前・中・後にきめ細やかな対応が必要です。

 

詳しくは、以下の

日本小児科学会と日本小児循環器学会のホームページをご覧ください。

 

新型コロナワクチン~子どもならびに子どもに接する成人への接種に対する考え方~

http://www.jpeds.or.jp/modules/activity/index.php?content_id=374

 

新型コロナワクチン接種について

https://jspccs.jp/wp-content/uploads/JSPCCS-210622.pdf

 

 

 


2021.4.26

パンダ園のインスタグラムができました!

パンダ園のインスタグラムを開設しました。
https://www.instagram.com/pandadeasobo/
フォローをお願いします。

 


2021.4.2

新入園児を募集しています

パンダ園では、入園児を募集しています🐼

パンダ園で一緒に遊びましょう!

お腹の中の赤ちゃんの病気がわかったママも一度パンダ園をのぞいてみてください。

 

4月から新年度の保育が始まります。(火曜日・金曜日 10時半-13時半)
見学は、E-mailでお問い合わせください。

 


2021.1.27

★成人先天性心疾患患者がコロナに感染したら★フォンタン術後患者がコロナに感染したら

【拡散希望】とのご連絡を全国心臓病の子どもを守る会よりいただきました。

【日本成人先天性心疾患学会の発信】

 

★成人先天性心疾患患者がコロナに感染したら

★フォンタン術後患者がコロナに感染したら

患者にとって大事な情報です。ぜひご覧ください。  

 

学会のホームページ http://www.jsachd.org/index.html

以下、抜粋です。

 

■ 成人先天性心疾患を持つ患者さんとその医療に携わる医療従事者のみなさまへの提言

新型コロナウイルス感染が拡大する中、多くのみなさまが不安を抱えての日々を過ごされているとお察しします。

これまで本学会では個人が感染予防に取り組む指標を提案していましたが、さらに踏み込んで実際に感染した場合にどのように対応するかの指標も

ご提案することにいたしました。

この提言は欧州心臓病学会成人先天性心疾患作業班ならびに国際成人先天性心疾患協会による提言をもとに、国内の医療状況を考慮して行うもので

す。

患者さんの日常生活の注意点、新型コロナウイルス感染に罹患した場合の対策、また医療従事者の方々の診療指針として参考になれば幸いです。

★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/ACHD_EHJ2020_all.pdf

 

■ フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に罹患した場合の推奨される対応策

「日本成人先天性心疾患学会会員のみなさま

新型コロナウイルス感染が全国的に拡大している中、成人先天性心疾患学会からは第3報として「フォンタン術後患者が新型コロナウイルス感染に

罹患した場合の推奨される対応策」を公開することに致しました。

フォンタン術後の患者さんが新型コロナウイルス感染した場合の疫学データは海外データでも非常に限られておりエビデンスに基づく推奨とはなり

ませんが、循環器内科、心臓血管外科、麻酔科の有志の方々のご協力を得て、現時点で考えられる推奨をまとめました。

フォンタン術後の患者さんが必ずしも重症化するわけではありませんが、万が一の場合にお役に立てる情報になればと考えております。

内容に関して、ご意見などありましたら学会事務局までメールにてお問合せください。」

★資料 PDF http://www.jsachd.org/pdf/Fontan_COVID-19.pdf

 

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会

 

2020.12.25

守る会クリスマス会報告

今日は、守る会のクリスマス会でした。

いつもの年とはちょっと違うクリスマス。

今年のサンタさんからのプレゼントは、人形劇でした。

劇団京芸さんが、すてきな2つの劇を上演してくださいました。

「にやのだいぼうけん」「でんでら竜がでてきたよ」

かわいい子猫にやのだいぼうけんに大笑いし、ありこが紙に描いた卵の絵から生まれた竜とありこの一晩の不思議で

ハートフルなお話には、ワクワクドキドキ、そしてキュンとしました。

会場参加の子どもたちもオンライン参加の子どもたちも楽しんでくれたことと思います。

チクチク会さんからの可愛いプレゼントはオンライン参加の子どもたちにもお送りします。

コロナ禍の一年、病気のある子どもたちには、本当に辛い一年でした。

でも、こうやってクリスマスにオンラインで繋がることができ、入院中の子どもたちとも、また遠くに引っ越した卒園生にも

人形劇と一緒に懐かしい先生からのメッセージもお伝えすることができました。

 

卒園生から早速届いた今日の感想をお知らせします。

****************************

こんにちは!

クリスマス会ありがとうございました😄✨

人形劇、とっても楽しく見させてもらいました!

二人とも真剣な眼差しで、私の膝の上で見ていました!〇〇は最後の最後まで、よく見ていました!時々笑いながら、楽しそうでしたよ!

自宅から参加して見られて、とても良かったです😄またこんな機会があれば、ぜひよろしくお願いします!

準備から当日の進行まで、本当にお疲れ様でした😌京芸さんにもよろしくお伝えください!ありがとうございました!

期限までの間に、また人形劇楽しみたいと思います。

それでは、皆さまお体に気をつけて。よいお年をお迎えください!

 


2020.12.12

守る会クリスマス会のお知らせ(会員限定)

クリスマス会の申し込みメールは、pandadeasobo@yahoo.co.jp まで。


人形劇の動画配信は、12月25日(金)ライブ配信終了後、12月27日(日)午後10時まで、ご覧いただけます。ライブ配信は、ご都合悪い方もぜひお申込みください。

オンラインの3日間配信は、感染に気をつけなければならない子ども達や入院中の子ども達、またお孫さんやお子さん達と楽しい時間を共有出来たらいいなぁと思っています。

オンラインの申し込みは前日まで受け付けています。皆さんの参加をお待ちしています。

 

参加申し込みいただいた皆様には後程可愛いプレゼントをお届けする予定です。お楽しみに!

 



2020.8.15

コロナ禍による障害者・家族への影響調査のお願い

障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会(障全協)からのアンケートのお願いが、全国心臓病の子どもを守る会兵庫県支部の会報を通じて届きました。
ご協力いただける方は、どうぞよろしくお願いいたします。


障全協 緊急実態アンケート コロナ禍による障害者・家族への影響調査


2020.6.16

入園式を行いました

今日から保育再開🐼
そして梅雨の晴れ間の紫陽花に彩られた入園式となりました。
個人マークを付けた椅子に座って距離を取りながらでしたが、みんなの笑顔が集まったパンダ園らしい式でした。
ボランティアグループのチクチク会さんにいただいたお人形を入園のプレゼントにさせていただきました。それぞれ好みのお人形を見つけて大事に抱っこして帰りました。

2020.6.2

パンダ園保育再開のお知らせ

新型コロナウィルスの感染拡大のため、休園が続いていましたが、6月16日(火)から感染予防に最大の注意を払って、しばらく午前中のみの保育を再開する予定です。
ご入園希望などのお問い合わせは、E-mailのみで受け付けます。どうぞよろしくお願いいたします。


2020.5.12

新型コロナウイルス(COVID-19)感染症に関するQ & Aについて

新型コロナウィルス感染拡大の状況が続いています。

日本小児循環器学会COVID-19対策特別チームの「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症に関するQ & Aについて」をご紹介いたします。

皆さんが日頃思う疑問や心配がわかりやすくまとめられています。
随時更新されますので、最新情報をゲットしてくださいね。

 

「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症に関するQ & Aについて」


2020.5.4

【重要】5月休園のお知らせ

 

いつもパンダ園を応援してくださっている皆様、いかがお過ごしですか?

パンダ園は、新型コロナウィルス感染拡大防止のため、残念ながら、5月も休園を続けることになりました。

 

京大病院小児科ボランティアグループにこにこトマトさんから情報をいただきましたので、お知らせさせていただきます。

 

********************

 

入院している方のご家族が宿泊する施設の京都ファミリーハウスさんでは、

コロナウイルスの影響で入院中のご家族の面会が制限される事で宿泊者が減少し、

運営していく事がこの先難しくなると予想されています。

部屋数を減らして今を乗り切ったとしてもこの事態が終息した時にも再び起こるであろうご家族の滞在先不足に備えて現在の部屋数を維持したいというお気持ちをお持ちです。普段からご寄付や助成金で運営されていますが、グッズの販売にも力を入れておられます。

今回はグッズの販売を広くアナウンスしたいとお話がありました。

詳しくは京都ファミリーハウスさんのブログをお読み下さい。

沢山可愛い手作りのグッズがありますよ〜


京都ファミリーハウスさんのブログ

 

京都ファミリーハウス

 

2020.4.4

【重要】休園のお知らせ

 

いつもパンダ園を応援してくださる皆様

 

お元気でお過ごしですか?

新型コロナウイルスの影響で日常生活も不安の中過ごされていると思います。

保育再開予定まで一週間となりましたが、ここ数日で京都の状況も変わってきました。京都市では、学校は再開の予定、幼稚園、保育園はこれまで通りの対応だと思いますが、パンダ園として検討した結果、5月連休明けまで休園する事になりました。 

このような時だからこそ安全に遊べる場所を提供し、皆で不安な時を乗り越えられたら良いのですが、今の時点では病児にとってリスクが高いと判断しました。

会場を提供してくださっている教会も全ての集会を休会されました。

保育再開を待ち望んでいただけにとても残念ですが、ご理解とご協力をお願いしたいと思います。

4月末時点で状況が改善していれば5月連休明けに入園式、保育再開と願っていますが、どうなるかわかりません。

一日も早い終息と、皆さんの健康と、現在病と闘っておられる皆さんの快復、医療従事者皆さんの働きが守られるようお祈り致します。

 

新年度は、新入園児1名、在園児7名 合計8名でスタートする予定です。

また新たな出会いがあればと願っています。

 

今この時不安を抱えながら病児を育てておられる皆様

パンダ園は休園中ですが、メールでの問合せは受け付けております。

また保育を再開しましたらご見学もどうぞ。

新型コロナウィルスが、一日も早く収束して、安心して親子で過ごせる場を再開できます事を切に願って居ります。

 

パンダっ子の皆様には、この休園中、入院や治療などが発生された場合、どんな形で応援できるか今の状況ではわかりませんが、ご連絡ください。

また何なりと気軽にメールにてご相談ください。会ってお話が出来ない状況がとても寂しいのですが、いつも子ども達のこと、頑張っておられるママ、ご家族のことを思っています。

 

パンダ園

 


-News-

2019.12.21

チクチク会さんからクリスマスプレゼントが届きました

チクチク会さんから、愛いっぱいのクリスマスプレゼントが届きました!

だっこ人形、ままごとセット、トトロのキイホルダー、釣りセット、ウエストポーチ、クマちゃん人形、メッセージ付きストラップ、きんちゃく袋、保険証ポーチ、小さいかばん、チャック付きポーチ、くつ入れ、マスコット…。

これから、どうやって子どもたちに配るのか、喜ぶ顔を思い浮かべながら相談します。

2019.12.6

小林製薬 青い鳥財団賞贈呈式

 12月4日午後2時より東京都千代田区の東京會舘にて、平成31年度小林製薬青い鳥財団贈呈式・交流会が開催されました。

 NPO法人心臓病の子どもを守る京都父母の会 パンダ園は青い鳥財団賞に採択され、授賞式の中で藤井友紀副理事長より、授賞の御礼と共に活動内容の報告を致しました。

 まずは54年もの間、会を支えてきた先達とボランティアの皆様への感謝を述べ、守る会が大切にしてきた

・病児と健常児が共に理解し合いながら普通に育ちあう場を作ること

・親が笑顔になれる場であること

・病児の兄弟姉妹も大切にし、一緒に楽しい時間を過ごせる場を設けること、

・子どもを亡くされた親が集まる機会を設けること

・子どもの未来をサポートするそれぞれにあった就学の援助

・胎児に病気があると分かった妊婦さんの見学受け入れなどをスライドと共に紹介しました。

 

 交流会では、小林製薬青い鳥財団の関係者の皆様、また調査研究部門、活動支援部門にて選ばれた12団体の代表者と交流会がもたれ、喜びを分かち合うと共に、各団体の活動の内容への質問や今後の課題を話し合うことが出来ました。どの団体も小林製薬様の「あったらいいな」のキャッチフレーズに相応しい内容で、大変刺激を受けました。様々な困難がある中で、己の利益ではなく、マイノリティの「あったら嬉しい!」という情熱での活動を評価し、

 支援してくださった小林製薬青い鳥財団様にあらためて深く御礼申し上げます。

 

 


2019.11.26

パンダ園保育士 佐原良子さんが京都新聞大賞福祉賞を受賞しました

このたび、心臓病の子どもを守る京都父母の会パンダ園保育士 佐原良子さんが、病児保育や子どもを亡くした親の支援活動に尽力したことに対し、京都新聞大賞福祉賞を受賞しました。

 

佐原良子さんは、絵本を複数冊出版しています。全国の小児科病棟に送ったのは、

『かみさまのおてつだいーぼくびょうきでいいんだねー』、小児がんで亡くなった園児の実話を元に製作した絵本「サンタてんし3さい」は、

 

子どもを亡くした家族のためのおしゃべり部屋やパンダ園での看護実習の際に活用しています。


2019.10.15

公益財団法人 小林製薬青い鳥財団様の2019年度顕彰事業に採択されました

この度、特定非営利活動法人 心臓病の子どもを守る京都父母の会 パンダ園の活動が、「障がいや病気を抱える子どもたちとそのご家族にとって“あったらいいな”をカタチにする、著しい成果を収めた事業」として、公益財団法人 小林製薬青い鳥財団様の2019年度顕彰事業に採択されました。

50年以上、心臓病の子どもたちと家族の笑顔のために活動してきたことが、認められ、パンダ園の存在をひとりでも多くの病児のご家族に知っていただけることを関係者一同、大変うれしく感謝の思いでいっぱいです。

 


2019.9.29

チクチク会さんからプレゼントが届きました

チクチク会さんから、大きな段ボール箱いっぱいのプレゼントが届きました!

可愛いアップリケが付いた肌ざわりが良さそうな今治タオルがたくさん!そして、袋いっぱいの可愛い折り紙、アンパンマンのキャラクターが丁寧に縫い付けられたボールが2つに、おいしそうで、思わずかぶりつきたくなるフェルトの食べものいろいろ…。子どもたちや保護者のみなさんのニコニコ笑顔が思い浮かびます。

チクチク会の皆さんの手作りのぬくもりが伝わってきそうです。


2019.9.8

京都障害児者親の会協議会50周年記念式典 佐原良子さんに感謝状贈呈

9月7日(土)、京都障害児者親の会協議会50周年記念式典において、パンダ園での長年のお働きに対し、佐原良子さんに感謝状が贈呈されました。佐原さんは、心臓病だけでなく様々な病気を持つ子どもたちが通うパンダ園で、長年主任保育士として、たくさんの親子を励まし、温かい支え合いの場所を提供してきました。また、自身の体験を含め、病児の輝く命、病児を中心に愛と支え合いの輪が拡がっていく様子を、講演、実習生の受け入れなどを通して、若い世代に伝えてきました。

昨日は、心臓病の子どもを守る京都父母の会初代会長故田里健二先生の奥様もお祝いに駆けつけてくださいました。これからも皆様の変わらぬご支援とご協力をよろしくお願いいたします。


2019.4.12

2019年度入園式

満開の桜🌸の下、パンダ園の入園式が行われ、5人の子どもたちがパンダっ子の仲間入りをしました🐼


2019.3.21

2018年度卒園式

今日はパンダ園の卒園式。

卒園証書に書かれた子どもたちの成長を記したメッセージが読み上げられ、ひとりひとり小さな手に手渡されました。温かい拍手の中、8名の子どもたちがパンダ園を巣立ちました。

「いちにちいちにち おおきくなった

いちにちいちにち つよくなった

いちにちいちにち じょうぶになった

いっぱいの おもいでになった

これからのであい これからのなかま

これからわかる たくさんのこと

ここですごした まいにちが

みんなのこころのねっこになれ」

「パンダ園でのすべてが初めての体験でした」と、挨拶されたお母さんの言葉がありました。

先生たちからのお祝いの歌の歌詞のように、パンダ園で過ごした毎日が、みんなの心の中にずっと残りますように。そして、いつでもこの温かい場所に帰ってきてくださいね。


2019.2.27

「イクメン図鑑vol.8」に守る会理事のパパ3人が登場!

NPO法人子育て支援コミュニティおふぃすパワーアップより、藤井伸樹さん、岩本博志さん、西岡圭さんの3人のパパが取材を受け、そのインタビューが、フリーマガジン「イクメン図鑑vol.8」に掲載されました。病気の子どもを授かった時の気持ち、そして、仕事も子育ても、守る会の理事職も、全力で取り組んでおられるパパたちの子育てと活動への思いがいっぱいに詰まった「イクメン図鑑vol.8」は、パンダ園、そして、京都市内の図書館や保健所などいろんな場所に配布されています。ウェブでも無料で読むことができます。ぜひアクセスしてみてください。

「立ち読み」で全ページ公開されています。

イクメン図鑑


2019.2.5

平成30年度はぐくみアクション賞受賞

NPO法人心臓病の子どもを守る京都父母の会が、平成30年度はぐくみアクション賞を受賞しました。本日、ウィングス京都において、京都はぐくみ憲章実践推進者表彰式典が行われ、門川大作市長より杉本寿一理事長に、表彰状を贈呈していただきました。

はぐくみ憲章


2018.5.19

しぶたねさんより「きょうだいさんのための本」

NPO法人心臓病の子どもを守る京都父母の会の設立記念パーティの今日に合わせて、NPO法人しぶたねさんが、「きょうだいさんのための本」を100冊も送ってくださいました。

病気の子どものきょうだいたちが抱える思いに寄りそう冊子を、園児と卒園生のご家族に手渡しさせていただきました。

しぶたねさん、ありがとうございます!


しぶたね


2018.5.19

NPO法人設立記念パーティ

特定非営利活動法人(NPO法人)心臓病の子どもを守る京都父母の会の設立記念パーティが開かれました。

「病気の子どもを授かって、暗いトンネルの中に置かれたような気持でいた時にパンダ園に出会い、トンネルの中で一緒に手をつないで歩いてくれる人たちに出会えた…」と卒園生のお母さんがスピーチの中で語ってくださいました。

50年以上前、医療制度が整っていなかった中、必死の思いで子どもたちの命を守ってこられた先輩方の思いを引継ぎ、これから生まれてくる全ての子どもが、素晴らしい命であり、希望であることを伝えられる場所であり続けたいと願っています。